Przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego

[Amelia.P]

Witam serdecznie. Piszę w nadziei, że ktoś jest bądź był w podobnej sytuacji co ja. Mianowicie jestem matką niepełnosprawnego 3 letniego dziecka. Dziecku zostało przyznane orzeczenie o niepełnosprawności na okres 3 lat ze względu ja jego wady (atrezja przełyku,wrodzone zwężenie krtani, niedotlenienie okołoporodowe - apgar 1). Gdy stawaliśmy na komisji dziecko miało rurkę tracheostomijną w tchawicy i tym samym nie było zdolne do samodzielnej egzystencji. Z racji tego, że teraz kończy nam się orzeczenie chcemy stanąć ponownie przed komisją. Do tej pory przysługiwało nam świadczenie pielęgnacyjne, jednak teraz dziecko jest już po operacji i nie ma rurki tracheo, w związku z tym obawiam się, że punkt 7 może nie zostać spełniony. Jednak w dalszym ciągu jeździmy na kontrole w celu poszerzania przełyku i krtani. Dziecko w ciągu dnia ma ataki duszności, wymaga kilku inhalacji dziennie, dodatkowo przytyka się jedzeniem z powodu wady przełyku. Dziecko planowo powinno już od września uczęszczać do przedszkola. Jednak po rozmowie z kilkoma dyrektorkami placówek uzyskałam informację, że nie przyjmą takiego dziecka, ponieważ w przedszkolu nie ma pielęgniarki i nie udzielą mu w razie potrzeby pomocy medycznej. Jestem w kropce i nie wiem co robić. Ponieważ, nie mogę sobie pozwolić na nie pójście do pracy i zostanie z dzieckiem w domu bez pomocy finansowej. Na niańkę (pielęgniarkę) również nas nie stać. Byliśmy dziś u lekarza rodzinnego, który to wypełnił nam dokumenty do złożenia na komisję. Napisał tam, że ze względu na jego dolegliwości dziecko wymaga stałej opieki osoby dorosłej. Dodatkowo dziecko ma znaczne problemy z mową (posiadamy zaświadczenie od logopedy). Niestety dolegliwości wspomniane wcześniej (duszności, przytykanie pokarmem, dławienie) nie są udokumentowane medycznie, to jedynie moje obserwacje które zgłoszę na komisji. Mam też pewne zastrzezenia co do niektorych zachowań dziecka i stąd pytanie. Czy powinnam się udać na prywatną wizytę neurologiczną aby wypisał mi jakieś stosowane zaświadczenie? Po prostu obawiam się, że moje słowa nie zostaną wzięte pod uwagę. Kontrole w szpitalu odbywają się stosunkowo rzadko ( raz na pół roku), więc tym bardziej obawiam się, że komisja zbagatelizuje naszą sytuację i moje obserwacje. Co robić? I czego się spodziewać?