Napisano: 27 sty 2015, 10:45
WITAM!! To ja zdecydowałam się prosić o pomoc, ponieważ dla mnie nie ma w Polsce w chwili obecnej możliwości terapeutycznych, dla mnie wskazana jest terapia bez interferonu, dostępna i dopuszczona w krajach UE a więc i u nas, lecz u nas nie jest refundowana a koszt prywatnego zakupu terapii to około 300 000 zł. Nie chcę powoli umierać nic nie robiąc. Póki wątroba pozwala, działam.
Często myślę o moim HCV, chorobie która nie boli, nie widać jej, brak jakichkolwiek objawów postępującego uszkodzenia organizmu.
Byłam silna operatywna , aktywna, wychowywałam dzieci, pracowałam, dla własnej przyjemności uprawiałam sport - basen, siłownia, wędrówki, góry. W pewnym etapie życia zaczęłam odczuwać potworne zmęczenie, nie ustępujące po wypoczynku, lekarze sugerowali odpoczynek, zwolnienie tempa, zmianę diety.
Teraz już wiem, to wirusowe zapalenie wątroby typu C, wirus określany mianem cichego zabójcy, nie boli a stopniowo uszkadza wątrobę, w ciągu 20 - 30 lat wykształca marskość wątroby, z wirusem żyję około 30 lat., zakażenie nastąpiło w latach 90.
Potencjalnie zakażony może być każdy, kto przynajmniej raz w życiu był w szpitalu, miał operacje, proste zabiegi operacyjne, stomatolog, fryzjer, kosmetyczka. Zakażenie następuje poprzez krew, tylko i wyłącznie krew na krew. Nie wiadomo ile jest w Polsce zakażonych wirusem HCV, szacuje się około 200 000 aktywnie zakażonych. a 700 000 wszystkich zakażonych. aby się o tym przekonań należy zrobić badanie przeciwciał anty - HCV, niestety badanie nie jest refundowane, miało się znaleźć w pakiecie onkologicznym, niestety testu w pakiecie już nie ma, koszt takiego badania to 30 - 40 zł. A powinno być zlecane powszechnie przez lekarzy rodzinnych. Wirus leczony jest dla 80% chorych terapią dwulekową, w 20% trzylekową, obie z interferonem, czas trwania leczenia - 1 rok. Wielu osoba nie udaje się pokonać wirusa, ze względu na brak skuteczności lub groźne powikłania powikłania.
ja należę do tej ostatniej grupy, miałam terapię trzylekową, lecz ze względu na powikłania lekarze musieli ją przerwać. W Europie dostępne są już terapie nowej generacji bez interferonowe, trwające 12 - 24 tygodni, bez powikłań, skuteczność prawie 100%. Niestety ze względu na koszty u nas nie refundowane. Dla mnie w Polsce już nie ma żadnej terapii, nie chce umierać, zaczęłam sama zbierać pieniądze, poprzez Fundacje Gwiazda Nadziei, fundacja skupiająca i pomagająca osobom ze schorzeniami wątroby. W załączeniu ulotka na forum. Uniżenie proszę ludzi dobrej woli o pomoc w zakupie leków.
Oczywiście w gminie w której pracuję, ośrodku służą pomocą, dotarłam również do powiatu rady powiatu, biura poselskiego, mam w planie prasę i telewizję. Jest tygodnik Do Rzeczy tam ukazał się artykuł Cicha epidemia – to o zakażeniach HCV i braku dostępu do nowych terapii.
ZosiaNW